19 de out de 2009

“SER CADEIRANTE EM SÃO PAULO É UM DESAFIO”

Povos de São Paulo, tribos do mundo

Leonardo Feder. Foto: David Feder O jovem jornalista Leonardo Feder, 24, é um dos paulistanos que enfrenta diariamente o desafio de circular por uma cidade ainda pouco acessível como a nossa.

Portador de Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética que provoca perda progressiva da força muscular, Feder é cadeirante desde os 15 anos. Já passou por situações complicadíssimas, como ter que ser carregado escada acima logo no primeiro dia de aula na Universidade de São Paulo.

Uma das mentes brilhantes no curso de jornalismo da USP, teve que lutar ao lado de sua mãe e recorrer até ao Ministério Público Estadual para que os prédios da universidade se tornassem acessíveis. Mas se engana quem pensa que isso fez Léo desistir de uma vida normal.

Na 1ª parte da entrevista, Feder conta um pouco de sua história e aponta caminhos para inclusão social das pessoas com deficiência. Comenta, ainda, as piores dificuldades enfrentadas por um cadeirante – o preconceito ou a falta de acessibilidade?

Feder também será colaborador do blog São Paulo Urgente, compartilhando seus desafios e conquistas na seção “Cidadania, meio ambiente e inclusão”. Seja bem vindo, Léo!!!

1 - Pra começar com um perfil seu, conte um pouco sua história: quem é, o que faz, sua idade, profissão etc.

Leonardo Feder: Meu nome é Leonardo Feder, 24 anos. Sou jornalista formado pela USP (2003-2007); fui trainee da Folha de S.Paulo (2008); trabalhei no jornal como redator da Folha Online e colaborador no concurso Folha Memória (2009). Tenho Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética que causa perda progressiva da força muscular. Aos 15 anos, comecei a usar cadeira de rodas e lancei o livro policial-juvenil “O enigma do assassinato das idosas”.

2 - Como é ser cadeirante em São Paulo? Para você, a cidade é acessível ou não?

Leonardo Feder: Ser cadeirante em São Paulo é um desafio, pois os problemas de acessibilidade da cidade, acentuados, não passam despercebidos e já me provocaram, inclusive, um acidente. As exceções mais conhecidas são a avenida Paulista e a rua Oscar Freire, porcentagem mínima do espaço urbano da cidade – moro na rua Tomás Carvalhal, a vinte e cinco minutos do shopping Paulista, e não consigo ir sozinho até lá. As calçadas, em sua maioria, apresentam buracos, desníveis e guias rebaixadas mal-feitas ou ausentes; e os estabelecimentos comerciais, degraus, banheiros inacessíveis e estacionamentos inadequados.

Em pleno século 21, tenho sempre que, antes de sair, verificar se os locais são acessíveis e, muitas vezes, bolar uma logística para, por exemplo, pensar onde descer do táxi e por onde transitar. Não é raro, também, pessoas sem deficiência pararem o carro em vagas reservadas, mostrando desrespeito com a cidadania. Esses obstáculos tornam São Paulo atrasada em relação à cidades européias e norte-americanas, e dificultam a inclusão da pessoa com deficiência na sociedade.

3 - Como você avalia as políticas públicas para inclusão das pessoas com mobilidade reduzida? Na capital, o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência tem feito um bom trabalho? E quanto aos governos estadual e federal?

Leonardo Feder: Para um jornalista discorrer sobre políticas públicas com propriedade, é preciso que ele faça coberturas sistemáticas do mesmo tema, e ainda não cheguei lá (me engajei faz pouco tempo). Não tenho profundos conhecimentos do que os governos federal, estaduais e municipais estão fazendo e, por isso, não posso avaliar.

4- Quais ações você considera necessárias para promover uma inclusão social mais efetiva das pessoas com deficiência? Nos últimos anos parece que este debate tem crescido, mas, na prática, algo está mudando?

Leonardo Feder: Considero necessário tornar a cidade transitável para a pessoa com deficiência. Ela deve poder circular pelas calçadas, pegar metrô e ônibCalçadas irregulares estão entre as dificuldades enfrentadas pelo cadeirante paulistano. Foto: David Federus, parar o carro em local que possa sair com tranquilidade e entrar nos estabelecimentos, tudo com segurança e independência. Além disso, tem o direito de estudar em escola com pessoas ditas “normais”, se assim desejar e tiver condições; e de trabalhar num local acessível, que lhe dê suporte em suas necessidades e que lhe permita desenvolver suas capacidades e habilidades.

O debate sobre os direitos e deveres da pessoa com deficiência e os obstáculos que impedem a sua inclusão social têm crescido, mas podia ser mais refinado e com a participação de mais pessoas da sociedade civil. Acredito que melhorias estão acontecendo – por exemplo, surgiram no final de 2008 os táxis acessíveis (hoje em 20 no total), uma revolução, para mim, em termos de mobilidade urbana independente; mais estabelecimentos comerciais vêm implementando reformas de acessibilidade, cumprindo a lei. Minha impressão é que, aos poucos, a sociedade vai-se tornando mais convidativa para a pessoa com deficiência e entendendo que um local com escadas na porta e banheiros apertados é cafona, pega mal, tolhe a diversidade.


5 - A pior dificuldade enfrentada por um cadeirante é o preconceito ou a falta de acessibilidade?

Leonardo Feder: É difícil falar em pior dificuldade quando as opções são interligadas e igualmente terríveis. Ambas podem ser traumatizantes para a pessoa com deficiência. Em 2003, cheguei à faculdade de Jornalismo da USP, e, na primeira semana, os veteranos fariam uma apresentação aos calouros no prédio principal da Escola de Comunicações e Artes (ECA). Mas desconhecia que havia escadas para chegar ao 1º e 2º andar e ao auditório (eu, inocente, achava que o mundo era perfeito e que estavam preparados para a minha chegada...).

Ficamos no térreo, mas, depois de uma palestra, os veteranos conclamaram a todos para subir. Todos os calouros foram fazendo isso e, eu, apavorado, me perguntava, o que faço? Uns garotos voluntários carregaram a cadeira de rodas (de pelo menos 100 kg) escada acima. Numa hora, tive vontade de ir ao banheiro e precisava de ajuda, mas não conhecia ninguém a quem recorrer; quis descer, mas como? Pedi para alguns garotos reunirem uma turma para me ajudar a descer.

Liguei para a minha mãe, que levou para casa um garoto (outrora animado) em estado de choque, pensando em desistir de estudar. Além disso, acho que foi nesse dia que minha mãe, sem querer, me derrubou no chão quando tentava me colocar no carro, parado em local ruim naquela travessa da rua Lúcio Martins Rodrigues. Resolvi continuar.

“Cada experiência influencia a personalidade de quem a vive”

Um ano depois, fui dispensado pelo chefe do departamento do fechamento do jornal-laboratório quando os banheiros em que eu ia foram fechados, pois faltava água no prédio de Jornalismo, e o único local onde havia banheiro para os alunos usarem era... naquele prédio da ECA. Essa foi a gota d’água para eu e minha mãe irmos ao Ministério Público Estadual (MPE) processar o departamento. Foi feito um acordo, que resultou na construção de rampas adequadas, banheiros adaptados e vagas de estacionamento acessíveis em todos os prédios da ECA.

Mas, em 2006, quis fazer uma disciplina de cinema no auditório do prédio principal da ECA, inacessível ainda – o acordo não fora totalmente cumprido. A aula só podia ser lá, onde havia uma película especial para projeção de filmes. Como era perigoso subir a pesada cadeira de rodas escada acima (foi tentado uma vez, o funcionário machucou as costas), o funcionário da ECA me disse: “falte uma aula, vamos resolver o problema”. Faltei uma aula e me foi dada a seguinte solução: eu deveria desistir de fazer a disciplina que queria e fazer no próximo semestre.

Indignados e chateados com tamanha afronta, eu e minha mãe fomos mais uma vez ao MPE e conseguimos que um elevador fosse construído em seis meses (enquanto isso, fui carregado até o local da aula numa outra cadeira de rodas, mais leve). O elevador ficou conhecido como “do Léo” – rimos agora, mas o sufoco pelo qual passamos marca de modo indelével. Passei por lá esses dias em 2009, e o auditório do 2º andar ainda tem escadas. E nenhum guarda fiscaliza as pessoas sem deficiência que, não-raro, param nas duas vagas reservadas.

Na questão do preconceito, lembro que, na quarta série, passei da turma da tarde à da manhã. Na época, não usava cadeira de rodas, mas corria com mais lentidão, caía com alguma frequência e subia escadas segurando no corrimão. Na primeira aula de educação física com a galera desconhecida, o jogo de handball virou pretexto para que alguns colegas me fizessem chacota, ridicularizando meu jeito de correr e minha falta de coordenação motora para pegar a bola. A minha reação naquele momento foi continuar o jogo, pois adorava praticar esporte, e ignorar as risadas e os apontamentos maldosos, mas evidentemente que aquilo incomodava profundamente.

Passou um tempo e o professor, atordoado, disse que queria conversar com os alunos e me pediu para descer, beber água. Fiquei lá embaixo um tempo, pois imaginava que o professor daria uma bronca fenomenal nos caras. Subi de volta, e estes estavam retomando o jogo. Fui chamado a participar, e os colegas me trataram com carinho, mas de forma desajeitadamente exagerada, como se quisessem mostrar que estavam reparando o erro. A diferença brutal do tratamento antes e depois da conversa do professor com os colegas até hoje me atiça a curiosidade de como se desenrolou o papo. Da minha parte, não tenho mágoas dos garotos que praticaram o bullying, mas o fato marcou a minha trajetória: cada experiência influencia a personalidade de quem a vive.

Leia mais na 2ª parte da entrevista:
"PESSOA COM DEFICIÊNCIA” NÃO É “DEFICIENTE”
Leonardo Feder avalia o mercado de trabalho para pessoas com deficiência e conta a estória de seu livro “O Enigma do Assassinato das idosas”, um suspense juvenil que publicou aos 15 anos.

Saiba mais:
Associação Brasileira de Distrofia Muscular – Abdim
http://www.distrofiamuscular.net/
http://www.distrofiamusculardeduchenne.com/

Texto: Flaviana Serafim e Gladstone Barreto – Fotos: David Feder

14 comentários:

  1. Esse cara me emociona. Tenho orgulho de ter dividido com ele, por alguns meses, o prédio da Barão de Limeira. Sem dúvida, a colaboração dele neste blog irá trazer ainda mais qualidade. Só não vale tê-lo como exclusivo, pois ele também já é cativo em outro espaço!!! Grande abraço

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  2. Este é um comentário à parte... "Gente, é necessário fazermos um agito geral com relação a essa lei que obriga a a vistoria dos automóveis para "ajudar a preservar o meio ambiente contra a poluição ..." Isso é palhaçada, pessoal!!! E os veículos da própria prefeitura, verdadeiros "cachimbos ambulantes", com toda aquela fumaceira??? E os demais veículos, os caminhões, ônibus das companhias particulares e fretados??? E o monte de automóveis que andam por aí de forma completamente irregular, caindo aos pedaços??? Assistir os policiais indo atrás de veículos suspeitos e autuando os motoristas de forma austera só em filmes mesmo!!! Como fica tudo isso??? Se os governantes querem dar o exemplo, que o mesmo recaia sobre a cabeça de todos, sem exceção!!! Precisamos fazer uma movimentação incisiva e democrática, exigindo das autoridades a abrangência dessa lei para com todos os veículos que trafegam por aí, todos!!!"
    Um forte abraço a todos...

    the ^..^ Osmar

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  3. Outro comentário à parte... "Pessoal do SPUrgente, desculpem a ignorância, mas não localizo um espaço neutro onde eu possa deixar um comentário qualquer, independente do que se está sendo veiculado; será que não estou conseguindo visualizar ou não tem mesmo? Obrigado pelo retorno, um abraço a todos e parabéns pelo site que está muito esmerado e primoroso, muito sucesso a vocês."

    the Osmar

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  4. Jairo,
    É um prazer receber seu comentário em nosso blog. Fique tranquilo porque Leo não é exclusivo do São Paulo Urgente.

    Leo tem muito talento e seu trabalho certamente se multiplicará.

    Abraços,

    Flaviana Serafim e Gladstone Barreto

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  5. Osmar, você pode deixar o comentário num post mesmo ou, melhor ainda, enviar sua sugestão de pauta para o e-mail saopaulourgente@gmail.com.

    Esta sobre a vistoria dos automóveis já está anotada.

    Abração,

    Fla e Glads

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  6. Auro Roberto de Andrade20 de outubro de 2009 22:24

    Eu Imagino o sofrimento.A gente que não tem dificuldade de locomoção sofre.

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  7. Leonardo, aqui no Rio de Janeiro a situação é muito semelhante. O esforço dos órgãos públicos em deixar a cidade acessível, é absolutamente insuficiente na grande maioria das áreas, ou é concentrada em locais de maior visibilidade (turismo), ou é resultante de algum tipo de "maratona adaptadora" intensa, mas muito rápida e concentrada em bairros onde a renda média dos moradores é mais elevada.

    Falta ainda no Brasil uma cultura de inclusão, onde tudo é planejado e implementado visando o acesso de todos.

    Por aqui continuamos enfrentando calçadas sem rampas ou dotadas de rampas totalmente fora das normas ABNT, calçadas esburacadas ou pavimentadas com as malditas pedras portuguesas, e claro, sem falar da já famosa insegurança que tanto procuraram minimizar, divulgando em prosa e verso as belezas da cidade maravilhosa, mas que agora não é mais possível esconder.

    Há poucos meses o músico Marcelo Yuka, paraplégico, sofreu um assalto em plena luz do dia, e foi largado no chão após ter sido arrancado de seu automóvel. Não poupam idosos, pessoas com necessidades especiais, ninguém. Não gosto nem de me imaginar numa situação em que tenha que sair rapidamente do carro. Como explicar ao meliante drogado, que eu não saio do carro sozinho e que minha esposa vai ter que me tirar do carro?

    Quanto ao acesso dentro da universidade, tive a sorte de estudar na PUC do Rio, bastante acessível e com vários elevadores disponíveis por todas as instalações do campus. Houve apenas uma situação em que foi preciso solicitar a construção de uma rampa de acesso ao prédio onde localiza-se o CPD, mas fui logo atendido pela administração.

    Abraços
    Marcelo - RJ

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  8. Boa noite Leonardo!!!
    quero te dar os parabens e te aplaudir de pé,para mim vc já é um vitorioso por ter nascido.
    tenho um filho com distrofia muscular de duchenne tambem, ele tem 5 anos estuda, faz fisioterapia, terapia ocupacional e hidro, as vezes na hora do dever de casa ele diz: mamãe estou cansado mas acho que é preguiça dou uma pausa de 5 minutos e recomeço. não sou muito dura com ele mas acho que não devo relaxar em relação aos estudos e se realmente estivesse cansado iria descansar,mas pega os brinquedos e vai brincar, então não está tão cansado assim.Vc concorda comigo? quero que ele estude e que siga o seu exemplo, eu procuro sempre dizer a ele que o estudo é a coisa mais importante na vida de qualquer ser humano.Imagino o que vc passou para chegar onde chegou. Leo Deus que te abençoe e continue te iluminando.Vc é um homem de sorte, e vamos torcer para que a cura da doença venha o mais rápido, por que só escuto falar em pesquisa com camundongos e cães, eu como muitas outras mães estamos anciosas por resultados em humanos.
    Meu filho anda só de calha, sem ela ele não consegue andar a sala dele fica no 1º piso do colégio e o diretor mandou adaptar todo o colegio para as pessoas com alguma dificuldade na sala dele tem mais 2 crianças com dificuldades, então a dificuldade para ele ainda é pequena mas já tem algumas coisas que ele precisa de ajuda e tenho conciência que o tempo vai passar e os problemas vão aumentar em relação a colégio para ele, por tanto espero que achem logo a cura para as doenças neuromuscular. UM beijo no seu coração e muita luz para vc,estou muito feliz por ver que vc chegou onde muita gente gostaria de chegar mas dessistiu no meio do caminho, parabens pela sua coragem, força de vontade. bjs

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  9. Oi. Como faço pra entrar em contato com o Leonardo Feder?

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  10. Raíssa,

    Você pode entrar em contato com o Leonardo Feder no e-mail leonardofeder@hotmail.com, ou por meio do Twitter no endereço http://twitter.com/leonardofeder

    Agradecemos por acessar o blog São Paulo Urgente.

    Abraços,

    Flaviana Serafim e Gladstone Barreto

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  11. Flaviana,tive a honra de conhecer o Leonardo na 1ª semana de fotojornalismo da eca.
    ele palestrou e nos brindou com um belo ensaio fotográfico.É um grande cara.Um vencedor com certeza.
    Parabéns ao blog por abordar tão importante tema.
    recentemente fiz umas fotos sobre o tema tb.
    inté

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  12. Muito bom! Eu tenho distrofia e sei bem como é isso...
    Onde encontro os táxis acessíveis aqui em São Paulo? Não tive muito sucesso nessa busca. :/

    Abraço!

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  13. estou fazendo um trabalho para minha escola de inclusão e exclusão social e queria falar sobre cadeirantes com dificuldades de assesso como vc acha que devo começar para esclarecer a pesoas leigas ou mal informadas

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  14. Gracinha, acho que o caminho para esclarecer essas pessoas é mostrar que a acessibilidade é um direito antes de qualquer coisa, e que desrespeitar esse direito é crime...

    Para isso, acredito que seja importante estimular a reflexão – um dos caminhos é mesmo se colocar no lugar das pessoas com mobilidade reduzida ou com outro tipo de deficiência – elas são pessoas com deficiência, mas não deficientes! Têm direito à circular onde for necessário, tem direito de trabalhar, estudar, namorar, enfim...têm direito de viver. Acho que é por aí...

    Vale pesquisar a Lei da Acessibilidade (Decreto-lei 5296 de 2 de dezembro de 2004), disponível nesse link http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2004-2006/2004/decreto/d5296.htm

    Recomendo também os sites:

    Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida -
    http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/

    Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência -http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/

    Acessibilidade Brasil - http://www.acessobrasil.org.br/

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